Cậu bé Harvey Webb, 3 tuổi, sống tại Tonbridge, Kent (Anh) mắc phải một chứng bệnh hiếm gặp khiến cậu cứ ra sáng là bị mù và luôn phải “diện” một loại kính râm đặc biệt mới có thể quan sát thế giới xung quanh.
Chứng bệnh mà cậu bé Harvey gặp phải được biết đến với cái tên Achromatopsia. Mắc phải chứng bệnh này đồng nghĩa cậu bé bị mù màu hoàn toàn và chỉ có thể nhìn thế giới với hai màu đen và trắng. Đó là lý do tại sao bố mẹ Harvey luôn phải đóng kín các rèm trong nhà để giúp con trai họ có thể nhìn rõ mặt bố mẹ.
Theo cô Louise, 35 tuổi, mẹ của Harvey, cậu bé có thể sẽ không bao giờ nhìn thấy mặt trời lặn hay mọc bởi vì mắt em không thể nhìn thấy gì nếu có sự xuất hiện của ánh sáng. Cô chia sẻ: “Khi lần đầu tiên gia đình tôi chuyển tới ngôi nhà này, chúng tôi rất sợ những người hàng xóm sẽ nghĩ rằng chúng tôi sống tách biệt vì chúng tôi luôn luôn đóng rèm. Tuy nhiên, chúng tôi buộc phải làm vậy để giúp cháu có thể nhìn thấy”.
Không chỉ vậy, cậu bé Harvey đáng thương luôn phải “diện” một đôi chiếc kính râm đặc biệt, được thiết kế chỉ cho phép 10% ánh sáng bình thường lọt qua. “Chúng tôi phải giữ ánh sáng trong nhà tối nhất có thể để giúp con trai mình có thể dễ dàng quan sát. Chúng tôi cũng hạn chế để Harvey ra ngoài chơi. Bởi vì ánh sáng ban ngày bình thường đối với cháu cũng chói lòa”, chú Andy, 34 tuổi, bố Harvey chia sẻ.
Được biết, Harvey đã được chẩn đoán mắc phải chứng Achromatopsia tại bệnh viện mắt Moorfields, Luân Đôn vào tháng 12-2009 sau khi bố mẹ em phát hiện ra em có vấn đề về sự tập trung. Hội chứng Achromatopsia là bệnh về võng mạc, trong đó các tế bào chịu trách nhiệm về sự nhạy cảm ánh sáng và màu sắc trong mắt không hoạt động. Chứng bệnh này có tỷ lệ người mắc phải là 1/35.000 người và hiện vô phương cứu chữa.
Bất hạnh thay, em gái 3 tháng tuổi có tên Megan của Harvey cũng được chẩn đoán mắc phải chứng bệnh tương tự mặc dù hiện tại cô bé chưa phải dùng đến những cặp kính đặc biệt. “Chúng tôi đang quẫn trí và cảm thấy rất buồn khi những đứa con mình không thể nhìn thấy thế giới giống như chúng tôi đang nhìn thấy. Chúng sẽ không bao giờ biết được chúng sinh ra đã mắc phải chứng bệnh đó và chúng tôi chắc chắn sẽ không để chứng bệnh đó khiến chúng không được làm những gì chúng muốn”, chú Andy tâm sự.
Harvey luôn phải đeo kính râm khi tiếp xúc với ánh sáng bên ngoài Theo tiến sĩ Tony Moore, một chuyên gia tư vấn tại bệnh viện mắt Moorfields, “Các hoạt động của Harvey sẽ bị hạn chế bởi thị lực của em và em sẽ mất tự tin khi tham gia các hoạt động ngoài trời bởi vì sự nhạy cảm cực độ với ánh sáng”.
Hiện tại, cả 2 anh em Harvey và Megan đều đang được cho tham gia các thử nghiệm trong nghiên cứu tìm kiếm phương pháp điều trị bệnh Achromatopsia do hội từ thiện Fight for Sight tài trợ.
Theo Dân Trí